Малышу со СМА из Новокузнецка поставили укол за 150 миллионов рублей
О том, что ребенок получил лечение, сообщила его мама
У маленького Саши Гращенко из Новокузнецка появились неплохие шансы на полное выздоровление. Ему поставили укол самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма.»
Мама Саши Гращенко – малышу из Новокузнецка, которому всем миром собирали средства на приобретение препарата «Золгенсма», наконец-то поставили спасительный укол.
Это невероятное чувство, земля уходит из-под ног, все внутри переворачивается, мы столько дней шли к этому, и вот оно ЧУДО для САШИ,
- написала мама Саши на своей странице в инстаграме.
Напомним, Саше поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. Ребенку мог помочь самый дорогой в мире препарат - «Золгенсма», стоимость которого превышает 150 миллионов рублей. Собрать такую сумму обычной семье непросто, поэтому родители обратились в благотворительный фонд. Там сначала сообщили, что оплатят лечение, потом затянули с ответом, а когда все же прислали его, оказалось, что Саша уже вышел из оптимального возраста, когда стоит ставить укол.
Ситуация, когда малышу обещают лечение, а потом отказывают в нем, возмутила общественность. Так, актер Дмитрий Певцов в своем инстаграме резко высказался о действиях чиновников. А позже оказалось, что Саша – не единственный ребенок, которого вычеркнули из списка получателей препарата. В конце концов, в фонде согласились выделить лекарство и Саше, и еще нескольких другим малышам в такой же ситуации.