Младенцу со СМА из Новокузнецка оплатят лекарство за 150 миллионов рублей
Благотворительный фонд пересмотрел решение об отказе в лекарстве Саше Гращенко
Ребенок из Новокузнецка, которому ранее благотворительный фонд отказал в оплате лекарства, все же получит незарегистрированный в России препарат «Золгенсма».
Государственный благотворительный фонд «Круг добра» закупит препарат «Золгенсма» для Саши Гращенко и ещё троих детей, которым ранее отказали в оплате терапии. Уже в сентябре 2021 года ребёнок может получить жизненно необходимое лекарство – и его жизнь будет спасена. Напомним, родители ребёнка, больного спинально-мышечной атрофией, рассказали о том, что фонд предварительно одобрил заявку на приобретение лекарства для Саши. Но потом рассмотрение документов затянулось, и когда мальчику исполнилось семь месяцев, родителям сообщили об отказе оплаты препарата – из-за возраста Саши.
Многочисленные подписчики группы родителей Саши Гращенко были возмущены этим фактом. На защиту сети встал актер Дмитрий Певцов, потребовавший максимально сократить сроки рассмотрения таких заявок и заявил, что обещание приобрести для ребёнка препарат и последовавший за ним отказ больше похожи на убийство.
После этого фонд "Круг добра" повторно провел экспертный совет и ответил, что незарегистрированный в России генотерапевтический препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии будет приобретен для Саши и ещё троих малышей, которым также ранее отказали в лечении.
Мы не можем гарантировать эффективность Золгенсма для данных пациентов, но мы не имеем права оставлять детей без лечения в то время, как родители отказались от других видов терапии,
- пояснил Сергей Куцев, главный внештатный специалист Минздрава по генетике и член экспертного совета Фонда «Круг добра».
Почему же ранее детям отказали в препарате? Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что в момент принятия решения дата поставки препарата в Россию была неопределенной, а возраст Саши Гращенко и ещё троих детей подходил к критической черте в семь месяцев. Считается, что именно в первые полгода жизни ребенка этот препарат эффективен.
В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. Когда принимается решение, касающееся жизни и здоровья детей, мы все должны быть уверены в том, что это решение не только формально правильное, но и справедливое,
- так объяснил решение об отказе Александр Ткаченко.
Однако теперь переговоры завершены, и сроки поставок определены. По словам Александра Ткаченко, родителям ещё раз расскажут об особенностях лечения и рисках, связанных с препаратом. Однако уже в сентябре Саша Гращенко может получить лекарство, которое навсегда изменит его жизнь к лучшему.
Отметим также, что в благотворительном фонде сделали акцент на том, что компания-производитель пошла не серьезные уступки при заключении договора на продажу препарата. Суммы не разглашаются, однако известно, что полная цена «Золгенсмы» составляет порядка 150 миллионов рублей.